人物：病痛挑战基金会创始人王奕鸥
从今天起，豌豆Sir推出一档全新栏目
——【豌豆朋友圈】。
每月邀请一位在学术界或公益圈
最有影响力的人物进行专访，
将他们的智慧和感悟，与大家分享。
豌豆Sir
2月人物专访 病痛挑战基金会创始人王奕鸥
Q1
作为一名“瓷娃娃”，你与别人最大的不同是什么？
经常被人赞叹，哇！不老童颜！
她身高140厘米，有一双爱笑的眼睛，
一头利落的短发，声音软糯，笑容甜美，
就像某个Q版卡通片里的小公主
来到了现实世界。
她身患成骨不全症，又称脆骨病，
也就是我们常说的“瓷娃娃”。
”Q2
你当初放弃安稳的工作，创立“瓷娃娃关爱中心”和“病痛挑战基金会”这样的公益组织的初心是什么？
看着那些受罕见病问题影响的伙伴，不做点什么难受。尽管也不确信，做了就一定能全都改变。
2007年，大学毕业的王奕鸥
在北京的一家法律援助机构工作。
在这里，她对中国脆骨病患者的生存状况
进行调查，结果很不乐观。
高昂的医疗花费和知识的缺乏
让很多患者失去了最佳治疗时间，
相当一部分患者因为疾病无法接受教育、
找不到工作，只能呆在家里。
那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。
“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。
而且我更加知道他们最需要的是什么。”
2008年，她辞掉了体面的工作，
和另一名热衷公益的软骨发育不全症患者
黄如方一起，成立了“瓷娃娃关怀协会”。
”Q3
“瓷娃娃关爱中心”和“病痛挑战基金会”会为病友们提供哪些帮助？
“瓷娃娃关爱中心”对成骨不全症的病友提供服务和支持。“病痛挑战基金会”对各类罕见病群体的问题提供创新解决方案，并不断推动罕见病群体进入公众视野。
从2名工作人员到20名工作人员；
从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目，
筹集了800余万元；
从草根慈善公益组织到民办非企业单位；
从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”，
王奕鸥用了7年时间。
从“瓷娃娃罕见病关爱中心”到“病痛挑战基金会”，
王奕鸥用了8年时间。
”Q4
你希望社会（公众）或者豌豆粉们为罕见病患者们做些什么？
理解、善意、尊重、支持。
每年的2月28日是国际罕见病日，希望更多人能支持罕见病朋友。如果你想做更多志愿服务和捐助，欢迎关注病痛挑战基金会。
勇敢的人会有特别的明天。她这样活着。
在别人顾影自怜的时候，她坐言起行；
在别人向命运屈服的时候，
她选择行动改变命运，
这是她为这个国家负责任的方式。
”提问｜豌豆Sir
回答｜王奕鸥
封面｜君君
照片｜来自网络
引用｜《王奕鸥：我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力》（新浪公益）
北京病痛挑战公益基金会（The Illness Challenge Foundation，简称：病痛挑战基金会，ICF），2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。 由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会。
如果还有问题想要问奕鸥，欢迎在文末留言，
豌豆Sir会代表大家转达哒～
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